Perspectiva de los padres: PA Andy Herber comparte sus ideas como padre de un sobreviviente de cáncer

Cerrando esa brecha entre proveedor, padre y paciente

13 de agosto de 2024

por David Andrews

La familia Herber visita a Nathan en el hospital.

Los padres nunca quieren oír que su hijo tiene una enfermedad que pone en peligro su vida. Los proveedores tampoco quieren nunca realizar tales diagnósticos. Entonces, imagine ser el padre (que además es proveedor) y manejar el torbellino de emociones que surgen después de enterarse de que su hijo tiene cáncer.

Tal fue el caso del PA Andy Herber a quien, en 2018, le dijeron que su hijo Nathan, de 4 años, había desarrollado un linfoma linfoblástico de células T de alto riesgo.

“Una de las peores cosas que puedes escuchar como padre es que tu hijo tiene cáncer. Eso simplemente descarriló todo para nosotros”, dijo Herber, que se especializa en medicina hospitalaria en Mayo Clinic en Rochester, Minnesota.

[PA Herber es solo uno de los oradores que presentarán en el Campamento de entrenamiento sobre medicina hospitalaria para adultos este septiembre, organizado por la AAPA y la Sociedad de Medicina Hospitalaria. ¡Regístrese hoy!]

Nathan pasó tres meses seguidos en el hospital con soporte vital, que incluía la necesidad de un ventilador, traqueotomía y un mes de ECMO.

“Y tener los conocimientos médicos que tengo, a veces hacía que las cosas fueran incluso peores [para mí] porque me preocupaba constantemente por el peor de los casos”, añadió.

Durante los siguientes dos años y medio, Nathan recibió quimioterapia y requirió innumerables hospitalizaciones. Durante la peor etapa, Nathan pasó tres meses seguidos en el hospital con soporte vital y, en un momento, tuvo menos del 10% de posibilidades de sobrevivir.

Aunque su casa estaba a sólo cinco minutos del hospital, Herber y su esposa rara vez se separaron de Nathan durante ese tiempo. “Fue brutal verlo pasar por todo eso. Fue minuto a minuto con él y, sinceramente, no sabíamos si esos serían sus últimos momentos”, dijo Herber.

Afortunadamente, Nathan venció los pronósticos y sobrevivió a lo que Herber llama "una de las situaciones más espantosas que he visto en mi vida". Su cáncer ha estado en remisión durante casi cuatro años y ahora puede reanudar la vida de un niño sano de 10 años: jugar videojuegos, correr las bases en las ligas menores y divertirse con amigos.

Pero la batalla de Nathan contra el cáncer no fue el único obstáculo de salud para la familia Herber. Cada uno de los dos hermanos de Nathan también tenía sus propios problemas médicos: su hermano mayor padeció epilepsia cuando era más joven y el gemelo de Nathan tiene ocho alergias alimentarias potencialmente mortales.

Herber rara vez se separó de su hijo durante su batalla contra el cáncer.

"Entre los tres hemos pasado mucho tiempo en el hospital y en las salas de emergencia", dijo Herber. “A menudo he dicho que soy el más afortunado desafortunado chico porque hemos enfrentado muchos desafíos, pero afortunadamente, hemos tenido acceso a atención de primer nivel con Mayo en nuestro patio trasero. Y hemos recibido una enorme cantidad de apoyo de amigos, familiares y la comunidad”.

Retribuir pagándolo hacia adelante
Todo el apoyo que recibieron durante las terribles experiencias de sus hijos inspiró a los Herber a buscar formas de retribuir. Así, en 2021, Herber y su esposa fundaron la Fundación Super Herber Bros. para ayudar a otros niños y sus familias a navegar situaciones igualmente difíciles.

La fundación se asocia con Mayo Clinic para organizar varios eventos durante el año para crear conciencia y apoyo a los niños con cáncer, epilepsia y alergias alimentarias. Además de financiar una beca para la educación continua de enfermeras pediátricas, copatrocinar campañas de donación de sangre y coordinar muchas otras iniciativas, la fundación organiza su principal evento de recaudación de fondos, un torneo de Mario Kart, cada septiembre durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer Infantil.

Uno de los videojuegos favoritos de Nathan es Mario Kart, y cada año la Fundación Herber Bros. coordina un torneo y una recaudación de fondos con el tema de Mario Kart en Mayo Clinic.

Este año se llevará a cabo el sexto torneo anual de Mario Kart, y Herber anticipa que hasta 500 niños, colegas y miembros de la comunidad acudirán al Centro Cívico de Mayo para jugar y recaudar donaciones para luchar contra el cáncer infantil.

"Cada año obtenemos una participación cada vez mayor de la comunidad y las empresas locales en nuestros eventos de recaudación de fondos", dijo Herber. "Ha seguido creciendo hasta el punto de que [la fundación] siente que se ha convertido en una segunda carrera para mí".

Compartiendo perspectivas desde el otro lado de la cama
Además de su trabajo con la fundación y sus deberes principales en medicina hospitalaria, Herber trabaja como profesor asistente en la Facultad de Medicina de Mayo y se desempeña como presidente de educación de PA y enfermería profesional en Mayo.

En cada una de sus funciones, busca continuamente oportunidades para compartir sus experiencias únicas y las lecciones aprendidas como proveedor y padre. Herber también ha sido presentador destacado en varios eventos destacados, incluida la conferencia anual de la AAPA, la conferencia anual de la Asociación Canadiense de AP y múltiples cursos de CME de Mayo Clinic, entre muchos otros.

"Cuando uno ha experimentado el entorno hospitalario como paciente o familiar de un paciente, tiene una perspectiva completamente diferente de cuáles son realmente las necesidades de los pacientes", dijo el Dr. Jamie Newman, MD, MHA, MACP, hospitalista. en Mayo Clinic y médico colaborador de Herber. "Nosotros, como proveedores, podemos pensar que sabemos lo que las familias necesitan, pero hasta que no hayas estado del otro lado, es difícil entenderlo realmente".

Aunque su cáncer ha estado en remisión durante más de dos años, Nathan continúa recibiendo ecocardiogramas regulares de su corazón, exámenes pulmonares y pruebas cognitivas porque se sometió a más de 20 punciones lumbares durante el tratamiento del cáncer.

Herber también será el orador principal en la próxima Campo de entrenamiento de medicina hospitalaria para adultos, del 18 al 22 de septiembre en Phoenix. Su presentación resaltará varios aspectos aparentemente insignificantes de la atención que los proveedores suelen pasar por alto, pero que, de hecho, pueden tener un impacto sustancial en los pacientes y sus familias.

[¡Regístrese hoy para el campo de entrenamiento sobre medicina en hospitales para adultos!]

"Es un conferenciante muy dinámico que tiene una manera única de mantener la atención de la multitud, ya sea hablando sobre temas clínicos como medicina de laboratorio o contando una historia personal", dijo la PA Jennifer Palermo, que trabaja en medicina hospitalaria en Mayo Clinic en Arizona.

Palermo, quien también será presentadora en el Boot Camp de este año, ha colaborado con Herber en varios cursos educativos y programas de conferencias a lo largo de los años, y admira su estilo único al hablar en público, incluso en algunos de los temas más difíciles.

"De alguna manera todavía encuentra formas de infundir la cantidad justa de humor en sus presentaciones y establece conexiones efectivas con su audiencia", dijo Palermo. "Creo que su historia es increíblemente valiosa para que la escuchen los proveedores [debido a cómo] cierra la brecha entre los puntos de vista del proveedor, los padres y el paciente".

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