Después de luchar contra el cáncer cerebral, la estudiante de Pensilvania Melanie Shojinaga habla de TikTok, sus objetivos profesionales y sus consejos para los asistentes personales

"Realmente animaría a todos a que se tomaran el tiempo para hablar con sus pacientes".

30 de mayo del 2024

por Jennifer Walker

Melanie Shojinaga estaba en su primer trimestre en el programa de PA de la Universidad de Stanford (el programa de sus sueños) cuando empezó a tener migrañas intensas. Entonces su capacidad para comunicarse empezó a cambiar. Al responder a los mensajes de texto, sus respuestas estaban llenas de errores tipográficos y estructuras de oraciones inusuales. También tuvo dificultades con la comprensión lectora y el relato de acontecimientos. Shojinaga, que estaba en medio de la final en ese momento, pensó que todo estaría bien una vez que pudiera dormir más. “Pero luego siguió sin estar bien”, dijo.

Durante las vacaciones de invierno de 2021, a Shojinaga le diagnosticaron una forma rara de cáncer cerebral. Pidió orientación a sus profesores y ellos se pusieron manos a la obra. La ayudaron a establecer un tratamiento en Stanford Health Care, le aseguraron que salvarían su lugar en el programa de PA y apoyaron a su familia durante su trayectoria contra el cáncer.

Durante los siguientes ocho meses, Shojinaga se sometió a dos craneotomías para extirpar su agresivo tumor cerebral, seis rondas de quimioterapia y 36 rondas de radiación.

Para comenzar este tratamiento, Shojinaga tuvo que abandonar repentinamente su programa de PA. Sus profesores protegieron su privacidad, diciendo simplemente que estaría fuera por un tiempo. Sus compañeros de clase inmediatamente se acercaron a ella por mensaje de texto con palabras de apoyo y preocupación. “Respondí a un par, pero luego me di cuenta: 'Esto es demasiado para enviar mensajes de texto en este momento'. Mi visión todavía estaba borrosa y me cansaba muy fácilmente”, dijo Shojinaga, que en ese momento se estaba recuperando de su primera craneotomía. “Entonces decidí hacer un pequeño video para ellos y lo envié a la clase para que lo vieran”.

Shojinaga también publicó el vídeo como una serie de seis partes en TikTok. La plataforma se convirtió en una forma para ella de ser creativa y crear contenido ligero y accesible sobre una situación muy estresante y aterradora. Era el tipo de contenido que quería ver pero no podía encontrar mucho en las redes sociales. "TikTok fue para mí una forma de quejarme de cosas de una manera tonta, como los tipos de alimentos que no podía comer y cómo mi cabello no volvía a crecer, y hacerlo más identificable para todos", dijo Shojinaga, quien regresó al programa PA de Stanford en enero de 2023. "También quería documentar mi viaje para poder reflexionar sobre qué tipo de proveedor de atención médica quiero convertirme".

Usar TikTok como salida durante el tratamiento
En sus videos sobre su primera craneotomía, Shojinaga, que tenía 26 años cuando le diagnosticaron, compartió otros posibles resultados del cáncer cerebral. “Podría haber perdido la visión. Podría haber tenido que volver a aprender a caminar. No podría haber podido utilizar ninguna de mis extremidades. Podría no haber podido utilizar el lenguaje”, dijo. “Podría haber tenido una personalidad diferente dependiendo de cómo resultó todo. No sé cómo tuve tanta suerte”.

Pero, por supuesto, la experiencia de Shojinaga siguió siendo extremadamente difícil para ella, su familia y todos los que la apoyaron. Compartió los desafíos a través del humor en TikTok, comenzando con clips de audio populares y luego agregando texto y video que fueran relevantes para su situación. “Estaba viendo todas estas tendencias y pensé: 'Podría aplicar estos audios totalmente a cómo me siento ahora'”, dijo.

Por ejemplo, en un fragmento de audio de Padre de familia, un padre le dice a su hijo que van a la tienda a comprar cuadernos, transportadores y pantalones. Su hijo dice que quiere jeans azules y el padre le grita: "¡Te vas a comprar pantalones!". El clip de audio reproduce un vídeo de Shojinaga, sonriendo y sentado en una cama de hospital. En el texto del vídeo, la lista de artículos de la tienda se convierte en craneotomías, radiación y quimioterapia. En lugar de querer jeans azules, Shojinaga quiere volver a la escuela. Y cuando el padre grita sobre los pantalones, el texto dice: "Estás recibiendo quimioterapia".

As mel.the.pa en TikTok, Shojinaga ha publicado aproximadamente 200 videos sobre su diagnóstico y tratamiento de cáncer de cerebro. Pero ahora, como estudiante de PA en rotación, Shojinaga, quien lamentablemente ya no tiene tiempo para hacer muchos videos, a veces se siente tímida con respecto a su contenido. “Dije algunas cosas realmente desquiciadas y personales”, dijo Shojinaga, quien continúa realizándose escáneres cerebrales cada tres meses. “Pero fue auténtico. Aunque ahora es un poco vergonzoso, fue muy fiel a lo que estaba pasando”.

Volviendo a su programa PA
En 2021, Shojinaga estaba tan emocionada de estar en su programa de PA que se involucró en tantas actividades como pudo y quedó devastada cuando tuvo que dejarlas todas atrás tan rápidamente. “Quería estar en todas las juntas directivas, quería unirme a todos los clubes, quería asistir a todas las conferencias”, dijo. “Para que me lo arrebataran por completo, estaba enojado con el mundo”.

Un año después, cuando regresó a su programa de PA, Shojinaga tenía objetivos diferentes. Después de completar muchas rondas de quimioterapia y radiación, se fatiga más fácilmente y lucha contra la confusión mental. Siente que no puede captar los conceptos tan rápidamente y necesita más tiempo para aplicarlos. “Era muy agotador ir a la escuela e intentar aprenderlo todo”, dijo Shojinaga, quien se retiró de todas sus actividades extracurriculares. "Mi único objetivo era aprobar estas clases y todavía era una batalla".

El tema de la tesis de Shojinaga también ha cambiado. Decidió centrarse en la educación sobre preservación de la fertilidad para pacientes con cáncer adolescentes y adultos jóvenes. Ciertos medicamentos de quimioterapia y radiación pueden provocar infertilidad en las mujeres, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer. Antes de que Shojinaga comenzara la quimioterapia y la radiación, le dieron la opción de congelar sus óvulos. Pero hacerlo requirió de dos a tres semanas de terapia hormonal y luego de una cirugía para extraer los óvulos, lo que habría retrasado su tratamiento contra el cáncer.

“Al final para mí, no hubo suficiente tiempo”, dijo. “Pero es algo realmente importante del que no se habla a menudo, especialmente entre los pacientes jóvenes con cáncer. Es importante educarlos sobre sus opciones de fertilidad desde el principio, si es posible, para que puedan tener tiempo de sopesar sus opciones y tomar decisiones informadas antes de comenzar el tratamiento”.

Consejos desde la perspectiva del paciente
De su época como paciente, Shojinaga ha aprendido lecciones que considera importantes compartir con sus compañeros asistentes personales. En primer lugar, es importante tratar a los pacientes de neurología con paciencia y amabilidad. Cuando visitó por primera vez el departamento de emergencias, a menudo conocía las respuestas a preguntas simples como "¿Cómo te llamas?" Pero cuando no pudo pronunciar las palabras, empezó a entrar en pánico. “Constantemente hacíamos controles neurológicos y siempre me equivocaba en las preguntas”, dijo. “Sabía que estaba en malas condiciones en ese momento. Pero mis proveedores me hicieron sentir que todo estaría bien”.

También cree que ser un buen comunicador y oyente es tan importante como solicitar pruebas o recetar medicamentos. Muchos de sus proveedores se tomaron el tiempo de escucharla sin interrumpirla ni acelerar las conversaciones, y respondieron todas sus preguntas. "Confié más en mis proveedores cuando sentí que realmente me escuchaban y entendían mis preocupaciones", dijo. "Realmente alentaría a todos a que se tomen el tiempo para hablar con sus pacientes, descubrir qué es importante para ellos y establecer una buena relación".

Además de esto, varios graduados recientes del programa de PA de Stanford también pasaron tiempo hablando con Shojinaga sobre sus profesores y clases, y su trabajo como PA en oncología. “Sé lo ocupados que están los asistentes personales, pero aun así dieron prioridad a mis preguntas y me ayudaron a mirar hacia el futuro”, dijo. “Fueron muy amables. Quiero ser ese apoyo para alguien más”.

Jennifer Walker es una escritora independiente en Baltimore, MD. Póngase en contacto con Jennifer en [email protected].

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