PA dona un riñón a un niño de 2 años con un trastorno raro

"Necesitaba ayudar donde pudiera. "

8 de Octubre de 2019

por Jennifer Walker

Susie LeRoy sosteniendo a Kaleb Perry
Susie LeRoy, PA en el departamento de emergencias del Centro Médico Regional Comunitario en Fresno, California, donó un riñón a Kaleb Perry, un niño vibrante de 2 años que tiene un trastorno raro llamado síndrome del vientre en ciruela pasa.

Es difícil no llorar mientras mira un video corto de un evento en honor a Susie LeRoy, PA-C, en el Centro Médico Regional Comunitario (CRMC) en Fresno, California. LeRoy, que trabaja en el departamento de emergencias del hospital, donó uno de sus riñones a un niño y el hospital quería rendirle homenaje. En el video, cientos de personas, principalmente amigos y colegas de LeRoy, se alinean a ambos lados del pasillo de empleados de la sala de emergencias del hospital con carteles que dicen "¡Susie Rocks!", A Selfless Act of Love" y "The Greatest Gift of All". LeRoy camina por el medio del pasillo mientras todos aplauden y luego se seca las lágrimas justo antes del final de la fila donde se encuentra una familia. LeRoy se acerca y abraza a Mandy Perry, quien sostiene a su hijo Kaleb, de casi tres años en ese momento y receptor del riñón de LeRoy.

Fue hace tres años que LeRoy supo por primera vez sobre la familia Perry, que, junto con Mandy y Kaleb, incluye a su esposo, Kevin, y su hijo Jet, de 4 años. Varios de los amigos de LeRoy compartieron una página de Facebook llamada “Un milagro para Kaleb”, escrito por Perry sobre la lucha de Kaleb con el síndrome del vientre en ciruela pasa, un trastorno raro. LeRoy, que tiene tres hijos de 5, 3 y 1 años, se sintió obligado a seguir la historia de la familia. “[Terminó siendo] una necesidad que sentí tan pesada en mis partes más profundas”, dice ella. “Necesitaba ayudar [a los Perry] donde pudiera”.

La historia de “Un milagro para Kaleb”
Cuando Perry estaba embarazada de Kaleb, los médicos notaron que el bebé no orinaba. Pasó por cinco cirugías en el útero y le diagnosticaron síndrome del vientre en ciruela pasa después de su nacimiento. Este trastorno se caracteriza por la falta de músculos abdominales y un sistema renal y genitourinario complicado.

En la página de Facebook, Perry explica los desafíos de Kaleb y brinda actualizaciones sobre su tratamiento. También pide oraciones con frecuencia, una solicitud que resuena en LeRoy, que es cristiano. Pero LeRoy pensó que orar sería el límite de su participación. “Tenían unos pocos miles de seguidores, y yo era solo uno de los muchos que seguían y oraban”, dice ella. “No pensé que alguna vez los conocería. Yo no tenía ningún deseo. Yo solo era una audiencia para sus publicaciones”.

A principios de 2019, Perry publicó sobre la necesidad de Kaleb de un trasplante de riñón. Sin un nuevo riñón, el niño de 2 años tendría que someterse a diálisis. Kaleb estaba en la lista para obtener un riñón de un donante fallecido, que duraría unos 15 años en promedio. Pero los Perry esperaban encontrar un riñón de un donante vivo, lo que probablemente le daría a Kaleb más tiempo antes de que necesitara otro trasplante. Ninguno de los miembros de la familia de Kaleb era compatible, por lo que los Perry recurrieron a las redes sociales para encontrar un donante.

Al leer la historia de los Perry, "simplemente pesaba mucho en mi corazón", dice LeRoy. "Y pensé: 'Le enviaré un mensaje y veré qué implica esto'".

Decidir convertirse en donante
Perry respondió rápidamente al mensaje de LeRoy. Un donante potencial necesitaría tener un tipo de sangre O+. Aquellos que tienen este tipo de sangre podrían llamar al coordinador de trasplantes del Lucile Packard Children's Hospital Stanford en Palo Alto, California, donde Kaleb estaba siendo tratado. LeRoy le envió un mensaje a Perry para agradecerle, luego se sentó con esta información por un tiempo, pensando qué hacer a continuación. “Algunas personas piensan que tuve este sí automático desde el principio, pero en realidad no fue así”, dice ella. “Necesitaba tiempo para procesarlo y ver realmente si esto era lo correcto para mí y mi familia”.

Mandy Perry y Susie LeRoy, quien sostiene a Kaleb Perry
Mandy Perry, Susie LeRoy y Kaleb Perry (de izquierda a derecha) en un evento que rindió homenaje a la donación de riñón de LeRoy.

Un par de semanas después, LeRoy decidió que al menos necesitaba averiguar su tipo de sangre. El consultorio de su obstetra y ginecología le dijo que, de hecho, es O+. Pero LeRoy tenía algunas reservas que abordar antes de pasar al siguiente paso.

“Mis temores eran que me iba a morir”, dice ella. “¿Qué pasa si mis riñones fallan mañana? ¿Qué pasa si tiré un coágulo y tuve un derrame cerebral? … Realmente tuve que decidir y hablar con mi esposo sobre si iba a continuar por este camino”. LeRoy finalmente se sintió obligada a continuar por este camino y decidió que estaba dispuesta a aceptar cualquier aumento de los riesgos que conllevara.

El siguiente paso fue llamar al coordinador de trasplantes, quien le envió a LeRoy un conjunto de viales para que le extrajeran sangre para la prueba de anticuerpos. Unas semanas más tarde, llegaron los resultados: Kaleb no tenía una cantidad significativa de anticuerpos que rechazaran el riñón de LeRoy. Hubo más pruebas después de eso: pruebas de laboratorio y resonancias magnéticas, una visita a Stanford para una evaluación social. Eventualmente, llegó el momento de presentar el caso de LeRoy a un comité, que decidiría si ella debería ser la donante.

Conociendo a los Perry
Mientras LeRoy pasaba por este proceso, Perry publicó otra actualización sobre Kaleb: su riñón estaba disminuyendo. En ese momento, Perry no tenía idea de que LeRoy podría ser un donante potencial. Queriendo darle a Perry algo de esperanza, LeRoy le preguntó al personal de Stanford si podía llamarla. Las dos mujeres hablaron y luego hicieron planes para encontrarse en un parque infantil con sus hijos.

"Tengo que ver a Kaleb", dice LeRoy. “Era un niño de 2 años muy normal que quería jugar. Me sorprendió lo normal que era [cuando] su cuerpo le estaba fallando. Pero los niños son tan resistentes porque él es tan alegre. Tiene todas las razones para tener todas las emociones negativas, y simplemente no las tiene. Fue muy alentador verlos”.

A principios de mayo de 2019, el comité de Stanford aprobó el caso de LeRoy y LeRoy llamó a Perry para darle la noticia. “Sentí empatía hacia Mandy, como una madre para otra madre”, dice LeRoy. “Ese sentimiento de poder darle esperanza a otra mamá, todavía me emociona. Darle la noticia de que esto iba a suceder y que [Kaleb] no terminaría en diálisis, es una conversación que nunca olvidaré”.

Los LeRoy y los Perry en el hospital
Los LeRoy y los Perry en el hospital.

LeRoy y Kaleb se operan
La cirugía estaba programada para el 28 de mayo de 2019. LeRoy estuvo cuatro días en el hospital. Se esperaba que su recuperación tomara seis semanas sin levantar objetos pesados ​​durante ese tiempo, pero recuperó su fuerza y ​​energía después de dos semanas.

A Kaleb le fue bien con la cirugía, pero aún enfrenta desafíos regulares. Tiene que tomar medicamentos para que su cuerpo no rechace su nuevo riñón, pero los medicamentos también suprimen su sistema inmunológico. Esto puede ser peligroso para Kaleb, quien lucha por respirar si contrae una infección que le provoca tos. “Es un equilibrio tan fino entre sus medicamentos contra el rechazo y su sistema inmunológico”, dice LeRoy. “No está fuera de peligro de ninguna manera, pero hay muchas más posibilidades para él ahora que tiene un riñón saludable”.

El paseo del honor
En septiembre, el Centro Médico Regional Comunitario celebró el paseo por leroy. Le dijeron que tenía que venir a filmar una historia para el hospital. Pero la noche anterior, LeRoy tenía fiebre y dolor de estómago, por lo que estuvo a punto de cancelar la reunión.

Amigos y colegas de PA Susie LeRoy sosteniendo carteles que dicen '¡Susie Rocks!'
Los amigos y colegas de PA Susie LeRoy levantaron carteles durante una caminata especial que honró el regalo desinteresado de la donación de riñón de LeRoy.

El hospital, que había planeado el evento junto con Donor Network West, una organización de obtención de órganos y recuperación de tejidos, le pidió que intentara asistir de todos modos. LeRoy se puso a trabajar, se sorprendió con este evento especial y luego ingresó en el hospital por una apendicitis.

“No sabía que [mi apéndice] estaba infectado en ese momento”, dice. “Solo estaba concentrado en la caminata. [Mi hospital] está lleno de personas que quieren hacer lo correcto para las personas de bajos ingresos, para las poblaciones desatendidas, para todos, por lo que es típico que quieran honrar a alguien que ha hecho algo por alguien que lo necesita. Significó mucho viniendo de mis colegas. Estaba tan contenta de haber podido ir”.

A lo largo del proceso de donación de riñones, LeRoy, que se ha vuelto cercana a los Perry, hablando con Mandy Perry cada pocos días, dice que su experiencia como PA fue una ventaja. Había tratado a pacientes que tenían un riñón y podía aprovechar esas experiencias para aliviar sus temores. Ella alienta a las AP a pensar en las formas en que pueden ayudar aún más a las comunidades a las que sirven. “Ser una PA y ser sensible a las necesidades que vemos en las personas y tratar de satisfacer esas necesidades de cualquier manera que podamos, ahí es donde creo que realmente podemos marcar la diferencia”, dice ella.

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Jennifer Walker es una escritora independiente en Baltimore, MD. Póngase en contacto con Jennifer en [email protected].

 

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